All information du lämnar kommer att behandlas i enlighet med person­uppgiftslagen (§ 4 PUL). All identifierande information har tagits bort och endast forskare från STOP har tillgång till de uppgifterna. Dessa forskare ska driva forskningsprojekt som har granskats och godkänts av STOP och en svensk etikprövningsnämnd. Detta kan inkludera utländska forskare verksamma inom STOP (t.ex. TRI och TINNET), även forskare från länder utanför EU/EES. Svenska och utländska forskare måste uppfylla samma krav.

För vissa särskilda analyser som kräver samarbeta med externa partners både inom och utanför EU/EES-området, såsom USA, kommer alla data att vara anonyma eller kodade. Vi kommer också att samarbeta med läkemedelsindustrin.

Försäkringsbolag och arbetsgivare kommer inte att ha tillgång till den insamlade informationen om deltagare i STOP enligt sekretesslagen. Detsamma gäller för alla anhöriga till deltagarna, polisen eller andra myndigheter.

 

Tinnitus Research Initiative (TRI)

STOP har ett nära samarbete med TRI. TRI är en icke vinstdrivande stiftelse dedikerad till utvecklingen av effektiva behandlingar för alla typer av tinnitus för att lätta bördan för de som är drabbade. TRI ämnar att förbättra livskvalitén för patienter drabbade av tinnitus eller tinnitusrelaterade besvär. Centralt i TRIs uppgift är att underlätta och stödja biomedicinsk forskning som leder till nya och effektiva behandlimngar av tinnitus.

TRI är det första internationella samarbetet av specialiserade tinnituskliniker som utför kliniska studier enligt standardiserade metoder. Data från dessa studier samlas i en internationell databas för att kunna användas för gruppering av olika former av tinnitus och identifiering av lovande behandlingsmetoder för dessa. Nuvarande bidrar 22 kliniker från 13 länder över hela världen till projektet och sedan starten har mer än 3 000 tinnituspatienter dokumenterats enligt TRIs konsensus. Dessa patienter har följts genom över 40 olika behandlingsstrategier. Genom anslutning till TRIs databas inkluderas STOP i den främsta värsldomspännande ansträngningen för att tysta tinnitus.

http://www.tinnitusresearch.org

TINNET

Projektledare Christopher R. Cederroth är också regionschef för ett stort konsortium som startats av EU:s anslag för forskning och teknologi (COST). Konsortiumet kallas TINNET (TINittus NETwork). Det är en unik satsning och det enda internationella nätverket som fokuserar på att karaktärisera tinnitus och identifiera neurologiska korrelat och molekylär genetik för dessa kategorier.

Heterogeniteten bland tinnitus är den främsta orsaken till inkonsekventa resultat både inom kliniska studier och när neuroavbildning används och är ett stort hinder för utvecklingen av innovativa och effektiva behandlingar för tinnitus. I samarbete med TINNET kommer STOP att angripa denna barriär genom att identifiera kliniska kriterier för patofysiologiskt distinkta typer av tinnitus. Arbetet kommer förbättra förståelsen om patofysiologiska mekanismer för olika typer av tinnitus och ge viktig information för utvecklingen av innovativa och hypotesdrivna behandlings-strategier.

http://tinnet.tinnitusresearch.net