Vem får tillgång till min information?
All direkt identifierande information om dig som delas med andra tas bort och ersätts med en kod. Endast forskare från STOP har tillgång till en så kallad kodnyckel som i undantagsfall kan användas för att identifiera dig. Alla forskare som tar del av data från STOP får bara använda den inom forskningsprojekt som granskats och godkänts av STOP och/eller av en regional etikprövningsnämnd. Detta kan inkludera forskare verksamma inom STOP och även forskare från länder utanför EU/EES. Svenska och utländska forskare måste uppfylla samma krav.
För vissa särskilda analyser, som kräver samarbete med externa partners både inom och utanför EU/EES-området, såsom USA, kommer alla data att vara kodade. Vi kommer också att samarbeta med läkemedelsindustrin.
Tinnitus Research Initiative (TRI)
STOP har ett nära samarbete med TRI. TRI är en icke vinstdrivande stiftelse dedikerad till utvecklingen av effektiva behandlingar för alla typer av tinnitus för att lätta bördan för de som är drabbade. TRI ämnar att förbättra livskvalitén för patienter drabbade av tinnitus eller tinnitusrelaterade besvär. Centralt i TRIs uppgift är att underlätta och stödja biomedicinsk forskning som leder till nya och effektiva behandlingar av tinnitus.
TRI är det första internationella samarbetet av specialiserade tinnituskliniker som utför kliniska studier enligt standardiserade metoder. Data från dessa studier samlas i en internationell databas för att kunna användas för gruppering av olika former av tinnitus och identifiering av lovande behandlingsmetoder för dessa. Nuvarande bidrar 22 kliniker från 13 länder över hela världen till projektet och sedan starten har mer än 3 000 tinnituspatienter dokumenterats enligt TRIs konsensus. Dessa patienter har följts genom över 40 olika behandlingsstrategier. Genom anslutning till TRIs databas inkluderas STOP i den främsta världsomspännande ansträngningen för att tysta tinnitus.
http://www.tinnitusresearch.org
TINNET
Projektledare Christopher R. Cederroth är också regionschef för ett stort konsortium som startats av EU:s anslag för forskning och teknologi (COST). Konsortiumet kallas TINNET (TINittus NETwork). Det är en unik satsning och det enda internationella nätverket som fokuserar på att karaktärisera tinnitus och identifiera neurologiska korrelat och molekylär genetik för dessa kategorier.
Heterogeniteten bland tinnitus är den främsta orsaken till inkonsekventa resultat både inom kliniska studier och när neuroavbildning används och är ett stort hinder för utvecklingen av innovativa och effektiva behandlingar för tinnitus. I samarbete med TINNET kommer STOP att angripa denna barriär genom att identifiera kliniska kriterier för patofysiologiskt distinkta typer av tinnitus. Arbetet kommer förbättra förståelsen om patofysiologiska mekanismer för olika typer av tinnitus och ge viktig information för utvecklingen av innovativa och hypotesdrivna behandlings-strategier.
http://tinnet.tinnitusresearch.net
European School of Interdisciplinary Tinnitus (ESIT)
För första gången i EU:s finansieringshistoria har tinnitus fått finansiering för att utbilda nästa generations forskare. European School of Interdisciplinary Tinnitus research (ESIT) syftar till att hantera ett stort antal utmaningar inom tinnitusforskning och -behandling, nämligen att utveckla nya behandlingslösningar för tinnitus, grundläggande förbättra befintliga behandlingsparadigmer, implementera innovativa forskningsmetoder, utföra de första genetiska studierna på tinnitus och upprätta det största paneuropeiska tinnitus-datasättet, vilket möjliggör implementering av innovativa lösningar för personaliserad tinnitusbehandling.
Som mottagare av denna finansiering har STOP-projektet tagits som ett exempel på högkvalitativ datainsamling, ett brett spektrum av åtgärder för att karakterisera tinnitus-subtyper. Det är alltså av högt värde att samarbeta med forskare och studenter från ESIT för att definiera meningsfulla tinnitus-subtyper som sedan kan testas i det kliniska sammanhanget.
https://esit.tinnitusresearch.net/
Decibel Therapeutics, Inc.
STOP samarbetar med Decibel Therapeutics. Decibel Therapeutics är ett hörselföretag med fokus på att upptäcka och utveckla nya läkemedel för att skydda, reparera och återställa hörsel. Decibel Therapeutics kombinerar de senaste innovationerna inom hörselvetenskap med ledande diagnostiska verktyg, biologiska insikter och terapeutiska leveransmetoder, som är ett banbrytande sätt att definiera de bakomliggande biologiska orsakerna till hörselskador och utvecklar en pipeline av genombrottsterapi riktade mot specifika indikationer och populationer.
Uppdaterad av:
christophercederroth 2020-03-06