Jag vill delta, vad ska jag göra nu?

För tillfället rekryterar STOP inte deltagare från allmänheten. Under Anmälan på hemsidan kan göra en intresseanmälan för att bli kontaktad i framtiden om STOP öppnar för nyrekrytering. Om du blivit inbjuden att delta i studien via din vårdgivare kan du läsa mer om proceduren här.

 

Vilken typ av frågor ställs i formuläret?

Vi ber dig att svara på frågor om din tinnitus, omständigheterna om hur den började, hur allvarlig din tinnitus är, vilka konsekvenser din tinnitus har på ditt humör och ditt liv och hur din allmänna livskvalitet är. Frågorna har sammanställts av forskare från Tinnitus Research Initiative (http://www.tinnitusresearch.org), en världs­omspännande forskningssatsning för att bota tinnitus. Samtidigt som vi vill förstå situationen i Sverige, vill vi också jämföra med vad som händer i andra länder som har bättre tinnitusvård (som Nederländerna och Tyskland).

 

Vad händer vid ett STOP center?

Om du har tinnitus och blir inbjuden till vidare mätningar och tester tar ditt besök vid ett STOP center ca 2 timmar. Vid ditt besök, måste du kunna styrka din identitet och vi ber därför att du tar med dig giltig legitimation. Du kommer att få underteckna ett formulär med ditt samtycke till att delta i STOP och till att vi får behandla dina personuppgifter inom studien. Det är därför viktigt att du noggrant läser informationen på denna webplats innan besöket. Vi kommer inledningsvis att mäta din hörsel samt ta ett salivprov och/eller blodprov. För dig som har tinnitus kommer vi att identifiera frekvens (tonhöjd) och intensitet (ljudstyrka) för din tinnitus.

En del av mätningarna är objektiva, det vill säga att du inte behöver delta aktivt utan bara sitta och slappna av. Andra mätningar kommer kräva att du svarar när du hör ett ljud genom att trycka på en knapp. Under mätningarna kommer du att bära hörlurar och lyssna på ljud.

 

Finns det några risker?

Det finns inga risker med att delta i STOP, men möjligen ett visst obehag under saliv- eller blodprovstagningen. Alla experimentella förfaranden är icke-invasiva. Ljudnivåerna som används är inte hörselskadliga.

Flera av hörselproven utförs i ett ljudisolerat rum. Att vistas i en tyst miljö kan ibland leda till att man upplever sin tinnitus tydligare eller mer störande än till vardags. Om du redan upplever tinnitus kan deltagande i studien leda till att du blir mer uppmärksam på din tinnitus vilket kan vara i minuter, timmar, dagar eller i väldigt sällsynta fall längre än så. En del personer kan vara ljudkänsliga och uppleva vissa ljud som obehagliga, även vid vardagliga nivåer. Skulle du vara ljudkänslig kan en del av de ljud som används vid mätningarna uppfattas som obehagliga. Skulle det vara fallet så avbryter vi mätningen direkt.

 

Hur kan jag dra nytta av STOP?

Blir du kallad till vidare mätningar vid ett STOP center får du en gratis noggrann utvärdering av din hörsel av en legitimerad audionom. I övrigt är nyttan med STOP inte direkt personlig eller omedelbar. Däremot kan resultaten komma att vara mycket viktiga i framtiden för att minska förekomsten av tinnitus, eller förbättra behandlingar. På vår hemsida http://www.stop.ki.se du kan följa vårt arbete och ta del av resultat och rapporter.

 

Kan jag avbryta min medverkan i STOP?

Deltagande i STOP är frivilligt och väljer du att delta kan du när som helst avbryta fortsatt deltagande. Självklart behöver du inte ge oss någon anledning till varför du inte längre vill vara med i studien.

Om du kontaktar STOP och vill avsluta ditt deltagande kommer ingen ytterligare information att samlas in. Redan insamlade prover och data sparas, men avidentifieras så att de inte längre kan spåras till dig. Kontakta STOP via e-post stop@fyfa.ki.se om du vill avsluta ditt deltagande.

Om du väljer att inte vara med i STOP, kommer det inte att påverka eventuella framtida relationer du kan ha med Karolinska Institutet, Karolinska Sjukhuset  eller din vård vid någon hörselklinik eller på annat sätt inom vården.

 

Frågor om denna studie

Om du har några frågor eller funderingar kring hur undersökningen gjordes, tveka inte att diskutera det med forskarna.

Vänligen kontakta STOP studiekoordinator via hemisdans kontaktformulär.

Tack för din tid och ditt deltagande i denna studie.