Hur kommer mina personuppgifter att skyddas?
Den information vi får i denna studie kommer att sparas i ett register. Syftet med registret är att samla in alla data från studien på ett korrekt och säkert sätt under en lång tid. All information om dig skyddas av bestämmelser om sekretess enligt offentlighets- och sekretesslagen, vilket innebär att ingen obehörig får ta del av uppgifterna. Information som kan användas för att identifiera dig (såsom namn, adress och personnummer) förvaras alltid separat från alla andra uppgifter (till exempel frågeformulär och salivtester) och från kodnyckel. Ditt salivprov förses med en unik kod så att obehöriga inte kan relatera detta direkt till dig.
Alla som arbetar med STOP har tystnadsplikt enligt lag. Resultaten från studien presenteras endast som statistik på ett sätt så att enskilda individer inte kan spåras. Information om ålder och kön på de som deltar i studien kommer att redovisas i vetenskapliga artiklar
Dina personuppgifter och annan information du lämnar inom studien kommer att behandlas i enlighet med personuppgiftslagen. Ansvarig för behandlingen av uppgifterna är Karolinska Institutet. Du har rätt att få veta vilka uppgifter som finns registrerade om dig inom studien, varifrån informationen har hämtats och till vilka kategorier av mottagare som uppgifter eventuellt har lämnats ut. Ett utdrag visande detta har du rätt att få en gång per år utan kostnad efter skriftlig begäran ställd till personuppgiftsansvarig. Om det visar sig att det finns någon felaktig information om dig, ska den informationen rättas, blockeras eller raderas.
- Prov kommer att förvaras i KI Biobank eller i Biomedicum på Karolinska Institutet
- Prov får unika koder så att sammanblandning ej kan ske
- Personuppgifter är säkert skyddade
- Prover förstörs eller avidentifieras på provgivarens uppmaning
- Provgivaren har rätt att på begäran få ett kostnadsfritt registerutdrag en gång per år
Karolinska Institutet (KI) är personuppgiftsansvarig för behandlingen av dina personuppgifter. Din kontaktperson för denna behandling är: Christopher Cederroth, stop@fyfa.ki.se
Kontaktuppgifter till KI:s dataskyddsombud: Mats Gustavsson, mats.gustavsson@ki.se, 08-524 864 73.
Om du har synpunkter på KI:s behandling av dina personuppgifter kan du vända dig till dataskyddsombud@ki.se
Om du inte är nöjd med KI:s svar, kan du vända dig till Datainspektionen med klagomål på KI:s behandling av dina personuppgifter, datainspektionen@datainspektionen.se eller 08-657 61 00.